La claudicació familiar consisteix en la incapacitat dels membres de la família per oferir una resposta i una atenció adequada a les demandes i necessitats del pacient. La crisi es produeix quan tots els membres de la família claudiquen a la vegada, per conseqüència d’una reacció emocional dels familiars que estan a càrrec del malalt i, especialment, del cuidador principal.
En la darrera meitat de segle, l’esperança de vida ha augmentat considerablement en els països desenvolupats, fet que fa que dia a dia ens trobem amb una població més anciana. Aquest increment de l’esperança de vida s’ha vist acompanyat per l’augment de les malalties cròniques, que comporten un deteriorament físic i mental, i que condicionen la capacitat de la gent gran a l’hora dur a terme les activitats de la vida diària. La pèrdua d’autonomia que acompanya l’edat fa que, cada cop, siguin més persones les que necessiten assistència i cures especials per part d’una altra persona, convertint-se en persones en situació de dependència.
Gran part de l’assistència que requereixen aquestes persones recau sobre el que es coneix com cuidadors informals, que no són una altra cosa que les persones que ofereixen l’atenció i l’assistència per part de la família. Així, la tasca dels cuidadors informals contribueix al manteniment de les persones en el seu entorn social, disminuint la utilització de recursos formals i retardant l’ingrés en residències geriàtriques o qualsevol altre tipus d’institució.
L’aparició d’una temible malaltia com l’Alzheimer suposa un gran impacte emocional per a la unitat familiar. Al igual que el malalt, passa per una sèrie de respostes com la negació, l’ira, la depressió o l’ambivalència afectiva. Aquestes respostes, que no són un símptoma familiar en sí, són necessàries per acceptar la pròpia malaltia i l’inevitable desenllaç. A més d’aquestes respostes, la malaltia provoca el canvi d’alguns rols familiars, fet que acostuma a modificar el dia a dia de les llars.
El paper del cuidador evoluciona amb el temps. S’inicia amb l’assimilació del diagnòstic i la supervisió en les activitats instrumentals de la vida diària. Poc a poc, van apareixent els trastorns del comportament, ampliant-se el camp d’acció del cuidador fins les activitats més bàsiques. L’evolució de la malaltia fa augmentar la càrrega física i psicològica que suporta el cuidador principal, que tindrà que assumir noves responsabilitats i anirà perdent llibertat per seguir fent les seves pròpies activitats. Aquesta situació acostuma a posar en perill la seva salut física i emocional, ja que l’estrés continuat que sol generar-se, provoca que apareguin o que s’agreugin les complicacions psicològiques, funcionals i socials.
Claudicar vol dir rendir-se, i això és el que, en ocasions, succeeix davant les malalties cròniques o terminals. Aquest fet suposa un gran patiment per la família, tant a nivell individual com col·lectiu, i pel malalt, que pot arribar a ser víctima de maniobres com ser portat a les urgències hospitalàries o intentar forçar el seu ingrés.
Causes de la claudicació familiar:
Les causes més habituals de claudicació familiar són: l’empitjorament de l’estat del malalt o l’aparició de símptomes nous, dubtes sobre els tractaments i la seva evolució, l’esgotament dels cuidadors o sentiments com la incertesa o la por.
Sembla ser que els cuidadors que estan millor informats sobre la malaltia, tenen nivells més baixos de depressió, però nivells similars d’estrès i de percepció de la pròpia salut que els pitjor informats. Oferir al cuidador informació completa sobre la malaltia, sobre les possibles complicacions, els recursos disponibles, etc. pot prevenir la sobrecàrrega a la que estan sotmesos i permetrà reduir el risc que es produeixi claudicació familiar. S’han identificat altres factors que influeixen a l’hora de que el cuidador es sobrecarregui i claudiqui. Els més importants són: la durada del procés, poc recolzament en la tasca d’atendre i cuidar, la repercussió econòmica, la mala acceptació social, l’edat del cuidador i els trastorns de conducta.
Les intervencions de suport al cuidador són eficaces per la prevenció i el tractament de la sobrecàrrega a la que estan sotmesos. Acostumen a ser programes amb avaluacions i activitats periòdiques, en les que es desenvolupen accions de psicoeducació, grups de suport, d’implicació del conjunt de la família o de resolució de problemes.
Diferents estudis han mostrat que les intervencions amb els cuidadors són eficaces i beneficioses per minimitzar les possibilitats de que aparegui la claudicació familiar. La combinació de suport emocional, suport educatiu i recursos ha resultat ser més eficaç que el tractament d’un sol d’aquests aspectes. A més, es van observar els efectes sobre variables com l’ansietat, la depressió i la sobrecàrrega. Les diferències van ser estadísticament significatives en les tres, encara que s’ha de dir que la sobrecàrrega va ser la variable més difícil de modular, ja que és un element estressant que pot mantenir-se al llarg del temps mentre duri el procés de tenir cura del malalt.